宋红梅特别提示 ， cSLE的患儿神经系统受累的情况较多 ， 患儿会出现惊厥等情况 ， 这时就需要配合做一些腰椎穿刺、头颅核磁、等辅助检查 。此外 ， 避免患儿过度劳累 ， 以免降抵抗力变弱造成感染 。
患儿正处于生长发育阶段 ， 家长“谈激素色变”怎么办？
宋红梅介绍 ， 病情好转的患儿千万不要自行减量或停药 ， 这是临床上cSLE疾病复发最常见的原因 。医生在治疗过程中会尽可能减少药物的副作用 ， 根据病情随时做出调整 。
常用的cSLE治疗药物是激素 。大多数家长“谈激素色变” ， 宋红梅解释称 ， 特别是糖皮质激素 ， 它是由肾上腺皮质分泌的一类甾体类激素 ， 对糖、脂、蛋白质代谢都有一定的生理作用 。治疗cSLE选择激素是作为免疫抑制 ， 这是最基本的 。
宋红梅坦言 ， 激素应用过程中确有一些不良反应 。首先 ， 针对急性期患儿 ， 激素用量较大 ， 浮肿可能加重 ， 家长要特别注意监测患儿血压、血糖以及眼压；其次 ， 还要特别关注患儿骨质情况 。
“总而言之 ， 激素的使用在治疗cSLE的过程中起到了关键作用 ， 甚至是挽救患儿的生命治疗措施 。”宋红梅说 ， 在诱导缓解以后 ， 医生们会想方设法将激素减少到相对安全的剂量 。
宋红梅特别提醒 ， 家长也要尽量学会阅读药物说明书 ， 但是对说明书中提到的不良反应也不要过度担忧 。“这些数据都是在广泛人群中统计得出的 ， 并不是每个孩子都会出现所有的不良反应 。”宋红梅说 。
cSLE能够治愈吗？
宋红梅说 ， cSLE具体发病机制并不是特别清晰 ， 且cSLE是一种自身免疫紊乱引发的疾病 ， 医生用药是为了抑制这种紊乱 ， 因此需要比较漫长的治疗周期 。什么时候停药、能不能停药一定要遵医嘱 。
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