确保剂量的安全范围 。 许巍买了三只兔子做实验 ， 但是注射剂量太大 ， 兔子死了 。 “那就换一只大兔子吧 。 这次没事了 。 但是我还是不敢给孩子打针 。 我先给自己打了一针 。 观察了三天 ， 在给孩子打针之前 ， 我觉得没什么异常 。 ”

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许巍的简易实验室由杂物间改建而成 。
现在每天晚上11点 ， 2岁3个月的小浩洋被奶奶抱在腿上 ， 蓝色的液体渐渐被推进身体 。 自制药已经注射了300多次 。
为了尽可能地降低成本 ， 许巍最终在自己的杂物间里买下了所有的家用设备 ， 建起了一个简单的配药间 ， 加起来还不到2万 。 虽然许巍的努力只能维持孩子的现状 ， 无法治愈 ， 但最让他欣慰的是

随着这篇文章的广泛传播 ， 徐伟被网友称赞完成了不可能完成的任务 ， #他不是药神只是个父亲#的话题也冲上热搜上 。

看完这位父亲的故事 ， 网友感慨万千 。 被如山的父爱击中 。


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有网友表示这个故事让人感动 ， 但不支持类似状况的人效仿 。


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也有网友表示 ， 如果不是无奈到极致 ， 谁会去冒这么大风险自己制药 。


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对于徐伟的尝试 ， 北京协和医院原药剂科主任张继春表示了对于药品安全性的担心 ， “作为静脉注射剂生产都是非常严格的 ， 加的助溶剂是否是药用规格 ， 加的量都有严格规定 ， 自己制作药品谁也不会表态可以用 。 ”

张继春也感慨：“能做到这一步 ， 可以说是奇迹了” 。 与此同时 ， 她同样反复强调 ， 这种方法 ， 可以理解 ， 却不合规 。 作为个人 ， 张继春同情罕见病家庭的遭遇 ， 由于没有治疗方法 ， 只能任由病人“死马当活马医” 。 但从专业角度 ， 她认为不管是从药物监管还是临床使用层面 ， 都不会鼓励这种行为 。

徐伟连发2条微博回应 ， 并表达求助之意

29日 ， 微博认证为“为救儿子自学基因编辑的父亲 徐伟 ”的用户@不负我时光 连发2条微博回应相关问题 ， 并表达求助之意 。

在第一条微博中 ， 徐伟感谢众人对孩子病情的关心和鼓励 。


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在第二条微博中 ， 徐伟先回应了关于药物安全性、孩子现状等问题 ， 然后表达了求助之意 。 一方面 ， 他表示希望有相关的检测机构能够提供一些帮助 。 另一方面 ， 也希望能有专家提供支持 。


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