对大部分“渐冻人”来说 ， 最绝望的莫过于一步步看着自己的身体下滑却又无能为力 。 患病后 ， 龚勋惠的身体从下往上 ， 脚、手渐渐失去了知觉 ， 到后来甚至连舌头都不能动了 ， 不仅丧失了语言能力 ， 连饭菜也得让人先喂到嘴里 ， 再推到她的后牙座间 ， 然后缓慢咀嚼 。

　　对龚勋惠而言 ， 极速下坠的生活 ， 终于在2012年 ， 在花费7000多元买来一台全能眼视控电脑后 ， 才有了改观 。 稍加学习摸索 ， 龚勋惠很快就上了手 ， 而网络也为她打开了一扇窗 ， 让她结交病友 ， 甚至还重新玩起了股票 。

　　2014年初 ， 龚勋惠决定将自己的经历写成一本书 。 而后10个多月的时间里 ， 她靠着每天几万次眨眼 ， 硬是完成了15万字的自传《美丽冻人———绝症中的坚守》 。 而卖书筹款的钱 ， 龚勋惠则买了轮椅、蚕丝被、羽绒服等物品 ， 一一给群里的病友寄了过去 。