社会对自闭症的包容及制度完善,需要我们这些家长们的积极宣传,首先需要端正自己的认识 。很多家长不愿意自己的孩子情况让别人知道,并以此为耻,长期关在家里,致使社会大众很少有机会接触到自闭症孩子,自然了解不够,并妖魔化自闭症,对其近而远之 。比如上海很多家长不愿意孩子戴帽子不愿意申请阳光宝宝,也不在意每年1万2的康复补贴 。政府部门统计不到真实的数据,数量少自然不会太重视 。致使聋哑盲孩子已经纳入国民教育体系的今天,自闭症仍在完全自费的地步苦苦挣扎 。
当然,也许在将来的某一天,社会制度完状况了,有了成人自闭症的栖身之所,我们也能安心而走 。但至少现在,首先得靠自己,不要太指望社会,因为社会的接纳与制度的完善,还是需要现在自身的努力争取 。
无奈、担心而又充满不舍的问题 。对于父母而言,这样的孩子是心中永远的痛!
首先要知道什么是孤独症,从临床上看:语言、社交、智能的障碍,以及狭窄的兴趣范围和刻板的行为模式,都是孤独症的表现 。而少数患儿在一般性智力落后的背景下,某方面具有较好的能力 。
与其担忧以后,不如在发现孩子状况的早起,就不断的对孩子进行语言、行为的训练,重复性的行为方式是可以带来一定的成效的,只不过可能是效果没有特别的显著罢了;再者,细心地去观察孩子所关注的一切,从孩子的眼光角度出发,学会发现、探索孩子的世界,只有这样你才能融入到的精神世界中去,你才能更好地带他(她)发展 。
顺应而为永远要比试图改变来的容易,生活处理能力和生活生存能力,才是一直困扰父母的永久担忧 。对父母而言,需要花费所有时间精力来开发孩子和别人的不同之处,对孤独症孩子而言,需要一次又一次、不断重复的记忆加深,并在“自己的世界里”去找到可以生存的机会 。
只有这样,父母才会稍稍放心,孩子也才会看到和慢慢理解不一样的世界 。
这是个很沉重的话题,任何人没有答案,原因就是我们是一叶孤舟,谁会知道未来的风险,社会保障的缺失不是我们某个人能做到的,周到细致入微的照顾需要大量的资金投入到大量的专业人士身上,才可以传导到孩子身上 。
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