在众筹平台已筹款15万余元  
“我们很不幸，但也幸运”  
从开始治疗到现在，梁女士一家已经花费11万元左右，“在ICU病房，如果一切正常的话，要3000多元一天，买注射针剂花了6万元，还有之前的各种检查费用……”  
孩子住院期间，梁女士注意到了西安交大第二附属医院因一张“4天55万元”的收费票据被关注的事件，事件中当事人的孩子也身患脊肌萎缩症（SMA）。“我当时在网上看到新闻的时候，对那个费用一点也不奇怪。”  
  
文章插图  
【 罕见病|“4天花55万”的这种罕见病 成都一幼儿也遭遇了，家属已众筹】↑网传“4天55万元”的票据  
目前，由于经济上逐渐捉襟见肘，梁女士一家在众筹平台上发起了筹款。“房子是今年才住进来的，不动产权证还没有拿到。即使要卖，也无法应急。”考虑到孩子在ICU的费用，以及即使从ICU病房出来，居家也需要咳痰机、吸氧机、血氧仪等仪器，他们在众筹平台上发起的众筹目标为50万元。  
红星新闻采访人员看到，截至9月9日17时，梁女士一家已筹集到15万余元。  
梁女士感叹，“我们很不幸，但我们也很幸运。”眼下，他们一家人期盼孩子从ICU病房出来，“身体状况好了之后，他就能注射诺西那生钠了。”她表示，自己和丈夫还年轻，“以后需要的治疗费用，我们还能挣。”  
9月7日，医院出具的临时诊断证明上写道：“1.重症肺炎 2.呼吸衰竭 3.脊髓型肌萎缩症I型 4.肝功能异常”。  
红星新闻采访人员 彭亮 摄影报道  
编辑 于曼歌  
（下载红星新闻，报料有奖！）  

• 请问糖尿病人能吃红豆吗 糖尿病人可以喝红豆粥吗
• 白血病治疗是国家报销吗 为什么会得白血病
• 糖尿病常见的用药误区有哪些 胆固醇有点高要注意什么
• 糖尿病肾衰竭怎么办 糖尿病引起的肾病吃什么药好
• 少年儿童患2型糖尿病的为啥越来越多了 2型糖尿病最新进展
• 妊娠糖尿病一周食谱有哪些 糖尿病人饮食食谱指南
• 甲状腺疾病该如何治疗 艾灸图片高清图片大全
• 中医是如何治疗传染病的 八个偏方治好尿毒症
• 孩子病毒感染发烧吃什么食物好呀 孩子发烧之后吃什么比较好
• 请问你们知道照顾一个瘫痪的老人有多难吗 广州看糖尿病比较好的医生