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全有7000多种罕见病？说几个儿童的罕见病：
“瓷娃娃”——成骨不全症
成骨不全症又称脆骨病，普遍表现为骨脆弱和骨畸形，一个拥抱或是一次大笑都可能造成患者骨折，如不及时治疗将终生残疾，目前尚无治愈方法 。
“月亮的孩子”——白化病
白化病多为常染色体隐性遗传，患者的皮肤和毛发呈白化现象，易晒伤，大多有眼球震颤、怕光、视力低下等问题，且目前无有效的治疗方法 。
不食人间烟火的孩子——苯丙酮尿症
苯丙酮尿症是一种氨基酸代谢病，是由于苯丙氨酸代谢途径中的酶缺陷，使苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸，导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积，他们不能吃母奶，不能吃普通的米面，不能品尝酸甜苦辣，否则就会影响智力和发育 。
“蝴蝶宝贝”——大疱性表皮松解症
大疱性表皮松解症是世界上最痛苦的疾病之一 。患者的皮肤脆弱得犹如蝴蝶的翅膀，只要轻轻一碰，就会形成水疱，损伤脱落，这种每时每刻都在发生的痛苦远比蛇的蜕皮要惨烈 。
他们或许只是那1%，可是对每一个罕见病患者和家庭来说，却是100%的灾难 。我们不仅要加大对罕见病群体的关注力度，还要将隐患“扼杀”在萌芽阶段，做好产前和新生儿时期的预防工作 。
得了大病能隐瞒尽量隐瞒？姑姑60岁得了胃癌，儿女决定瞒着姑姑带她到医院治 疗，可是正当姑姑信心满满以为自己只是长个稍微大一点的息肉时，因为儿媳妇的一句话，姑姑不吃不喝躺床上二十多天就走了 。姑姑家住在农村，小时候因为太穷她又是个女孩子，所以捞不着读书，一辈子大字不识几个 。
虽然她不识字，但是却认识钱 。而且姑姑能吃苦，勤劳朴实 。自从结婚后，她就跟姑父做豆腐走街串巷卖 。
姑姑有三个孩子，一个儿子两个女儿 。大儿子初中毕业就下学帮姑姑做豆腐，大女儿在镇上开个美发店，二女儿在大连开发区上班 。
在农村，姑姑家不算是穷人，但也是靠省吃俭用攒钱给儿子盖房子娶媳妇的 。
她就一个儿子，为了方便老了互相照顾，姑姑把儿子四间房子盖在自己旁边，在她们屯子里，崭新的一排八间大瓦房格外引人注目 。
凡事有利有弊，房子盖在一起，方便同时姑姑和儿媳妇的矛盾也日渐突出 。姑姑的儿子和儿媳妇都勤快，儿子白天在家附近工厂上班，一早一晚去地里帮媳妇干活 。
媳妇也不闲着，种香瓜和地瓜卖，为了供儿子读大学，给儿子买楼房，儿子一家累死累活地干活 。
姑姑等把儿媳妇娶回家就不做豆腐了，老两口寻思任务完成该好好享受一下生活，尤其两个女儿条件好，一个负责给姑姑买衣服鞋子，一个负责给姑姑买吃的用的 。
反之，儿子条件不好，除了过年过节给姑姑一、二百元钱外，平时也不往家买东西 。
这样以来，姑姑对儿子和儿媳妇就有意见，儿媳妇每天去地里干活顾不上做午饭，虽然住在一个院里，可是姑姑装看不见 。
她和老伴按时吃午饭，晚饭，也不说多添把米给儿媳妇带口吃的，儿子在厂子里吃饭，孙子读书，家里就儿媳妇一个人 。
其实姑姑完全可以顺便给儿媳妇带口饭，因为这事我也劝过她，因为我也是个儿媳妇，深知婆婆对儿媳妇不好，只对女儿好，儿媳妇多伤心 。
可是姑姑却说：“我给他们盖房子，娶媳妇，他们不懂得感恩，不给我钱花不给我买东西，我没给他要赡养费就不错了 。”
“他养个儿子，要读大学又要买房子娶媳妇，负担重压力大，你应该体谅一下 。”我劝姑姑 。

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