天涯路|自制药救罕见病儿子遭全家人反对，当事人发文:目前孩子病情稳定，不畏寂寞、前路求索场地_入校_疫苗_接种_专场_知情

11月9日凌晨，曾自制药救罕见病儿子的高中学历父亲在今日头条发文，“昨夜西风凋碧树，独山高楼，望尽天涯路”，同时告知网友目前孩子病情稳定，期待最终的基因治疗可以挽救孩子。
全文如下:
谢谢大家的关心与支持，目前孩子的病情比较稳定，除了通过组氨酸铜补充铜元素外，还在使用脐带间充质干细胞回输，希望利用干细胞通过囊泡形式分泌的赖氨酰氧化酶来缓解孩子因基因突变导致的赖氨酰氧化酶失活。AAV9介导的基因替代治疗药物也在有序进行中，期待最终的基因治疗可以挽救孩子。
“昨夜西风凋碧树，独山高楼，望尽天涯路”
走上自救这条路确实有很多感慨，知难而退是人之常情，逆流而上却也难能可贵，愿所有身处困难与磨难中的朋友，享受孤独，不畏寂寞，一起前路求索。

文章插图

>>>此前报道
9月28日，健康专业资讯平台“八点健闻”发文《一个父亲的选择:铤而走险自制药，还是等着孩子死去》。
【天涯路|自制药救罕见病儿子遭全家人反对，当事人发文:目前孩子病情稳定，不畏寂寞、前路求索】文章一经发布引发了社会热烈讨论，这位父亲叫许伟，儿子叫小灏洋，出生于2019年6月6日，不幸的是，在小灏洋6个月大的时候，确诊了一种罕见病，叫Menkes综合症。
Menkes综合症是一种极其罕见的遗传性疾病，大多见于男童，1962年由Menkes首先报道而得名。由于患者X染色体上的ATP7A基因发生变异，导致身体无法吸收铜离子，严重影响正常发育，而女性因为有两条X染色体通常并不会发病。
新冠疫情断了境外就医拿药的渠道，只有高中学历的徐伟走上了自制药之路。
徐伟的妻子曾接受北青深一度采访时表示，“看他打针那么痛苦，就会想着要不算了吧，如果他能讲话，他是不是愿意去承受这个痛苦?”
可徐伟让她换一种角度想，“如果是你生病了，你父母要放弃你了，你会怎么想?”这么一想，徐伟的妻子又开始矛盾了。
此前，徐伟对九派新闻表示，自制药物是为了救自己的孩子，不管再难都得去做。家里每个人都很反对。妻子冷嘲热讽，父母和他吵架，说这件事不可能。有效果以后，他们就很少说话了。
【来源:九派新闻综合】
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