男孩|聊城14岁男孩查出“髓母细胞瘤”最大愿望是“健康活着”！

大众网·海报新闻采访人员常明清聊城报道
宫洪理是聊城冠县的一个普通农民，几年前外出打工，14岁的儿子宫帅帅长期由爷爷奶奶照顾。宫帅帅学习十分争气，在聊城一所小学学习成绩一直名列前茅，平淡的日子对宫洪理来说却十分有盼头。

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2019年，这个普通的家庭迎来了最黑暗的一年。“孩子在2019年11月出现间接性头疼，去到县医院看以为是感冒，就给孩子吃些感冒药，可一直没有好转。后来出现轻微呕吐，12月28日出现突发神志恍惚，2个小时后送诊到聊城市人民医院，在重症监护室待了三个星期，当时手脚捆绑在床上，全身都是管子。孩子想说话，眼泪不停在流。”宫洪理说，后来病理报告出来是髓母细胞瘤，在老家的孩子爷爷听到这个消息，突发脑梗，“别管我，先给孩子治！”

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“目前，帅帅已经动了开颅、腰穿、清创等大大小小10次手术，放疗20次，化疗15次，治疗花了三十多万，家里的亲戚全都借遍，农用机械能卖的也都卖了。”宫洪理说，帅帅是我唯一的孩子，我不想放弃，我也不能放弃。“就这么一天一天，一月一月，一年又一年的熬，复查的一张张核磁报告，复发，复发，复发……”

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【男孩|聊城14岁男孩查出“髓母细胞瘤”最大愿望是“健康活着”！】 “一句复发就意味着前面的治疗都无效了，一句复发就像一把把铁锤重重敲打我的心，我真的不想失去我儿子，我不会放弃，依然会努力下去！”
大众网·海报新闻采访人员来到医院探望宫帅帅时，宫帅帅正在抽痰，一根管子直插入嗓子，两只手因为长时间输液，变成乌紫色。“现在只能依靠管子抽痰，吃饭也得需要胃管输送。”宫洪理说。
采访人员观察到，病床上的宫帅帅精神状态不是很好，大部分时间需要闭眼休息。宫洪理说，偶尔清醒时，但只要听到爷爷奶奶和外面的新鲜事，孩子的脸上就会泛起笑容。

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髓母细胞瘤是癌症的一种，属于恶性肿瘤，而且是恶性程度很高的一种，是原发中枢神经系统恶性肿瘤里级别最高的一种。髓母细胞瘤多见于儿童，约有1/4病例是儿童。髓母细胞瘤的治疗根据患儿的临床分期和风险分期，选择手术、放疗、化疗三种治疗手段的合理结合。标准治疗方案为显微手术的肿瘤全切并在手术后，进行足量的全脑、后颅凹、脊髓的放疗及多元联合化疗。目前看来，宫帅帅需要长期间歇性治疗。

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谈起现在的愿望，宫帅帅面对镜头，艰难的抬起头，用及其模糊的声音说了一句：“我希望，我希望我能健健康康地活着。”
宫洪理说最近时常做梦，梦见宫帅帅像正常孩子一样在学校里学习，有一天拿着奖状来要奖励！他抬手去接奖状，怎么都接不到，急得满头大汗从梦里惊醒。目前，宫帅帅正在聊城市脑科医院积极接受治疗，孩子还小，还有希望，宫洪理表示会竭尽全力再带宫帅帅去更好的医院，“你肯定会好起来的，再给爸爸一次机会！”

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