在儿童医学中心 , 罗博士开始培训儿科医生如何使用自然方式诊断自闭症 。但她发现 , 在当时自闭症鲜为人知 , 而相关行为干预和治疗 , 更是上海医学上的一片空白 。
自那以后 , 她明白自己必须留在中国 , 建立一个更可持续可靠的教育支持与培训体系 , 来帮助更多的父母养育孩子 。
为了支持妻子的梦想 , 结束外派工作后的丈夫罗满提(Monte Rosen)辞去工作 , 和妻子一起留在中国 。他们与好友安德鲁(Andrew Hill)畅谈他们的梦想 。
安德鲁非常支持这个想法 , 他也是一位美国人 , 1989年来到中国 , 他希望帮助这对夫妇找到一个本地的合伙人 , 但由于当时人们对特殊教育缺乏了解 , 最终他成了他们的“中国合伙人” 。2006年 , 他们共同创办了上海第一家特殊教育中心ELG学建 。
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左为安德鲁 , 中为罗雪丽 , 右为罗满提
当年不会中文的罗雪丽夫妻 , 就和这些特殊的孩子一样 , 都面临着融入社会的困境 。从跨国企业高管转型为特殊教育机构运营的执行官 , 罗满提从未后悔 。他自认为自己足够幸运 , 能够从事这份独具意义的事业 。夫妻二人彼此支持一路走来 , 把学建创办成为了全球顶尖的儿童特教支持与干预机构 。
在中国的这些年 , 罗博士夫妻也感染了更多的人 , 安德鲁随后在2014年创办了学建的姊妹民非组织希儿森 , 通过公众活动、公益项目和特教培训 , 提升中国特殊教育的质量 , 改善特殊儿童和青年的生活和就业 。他们最新的《非凡剪影》原创漫画系列 , 再次唤起大家对“非凡”人群的认识和接纳 。
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如果说创办ELG学建是罗博士的第一阶段的重心 , 那么随着学建的孩子一天天长大 , 罗博士又开始了对未来的新探索 。
罗博士告诉外滩君 , 美国有非常丰富的资源和支持系统来帮助自闭症家庭 。如何借鉴西方做法 , 保障中国特殊儿童的未来 , 是她下一阶段的工作目标 。
比如是否能为喜欢动物的自闭症谱系儿童 , 创设在农庄中工作的机会?是否能为喜欢种植的孩子 , 提供蔬菜种植的岗位?
让每个特殊儿童 , 也能拥有实现自我价值的人生 , 正是目前罗博士和家长们共同努力的方向 。
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预防永远大于应对
最新数据表明 , 近年来我国自闭症发生率正在不断提高 , 约68个孩子中 , 就有一名自闭症谱系儿童 , 但实际数量可能远远高于这个数字 。不断提升的数字 , 从侧面也反映出越来越多的中国家长知道并开始了解自闭症谱系 。
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