一位自闭症abc量表破百的父亲的来信:长大不成人
这是去年收到的一个孩子爸爸的一封信 , 最近看到 , 仍然感慨不已 。 他当时孩子的abc量表上各种表现几乎全都契合 , 分数超过一百 , 但是这位爸爸的后来的思考 , 真的让我看到了最初我在面对这件事时的种种 。
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曾经我也一度无法接受现实 , 甚至一夜白头 , 我问着苍天为何这种事会发生在我最爱的孩子身上 , 后来我真的极其幸运 , 或者说大逆不道的开始质疑整个世界对于孩子的定义时 , 才发现其实很多的更深层的真相 , 需要我们去面对 , 思考 , 和抉择 。
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但是无论如何 , 孩子最重要的人 , 永远是他最亲近的 , 最爱他的妈妈和爸爸 , 也只有由我们才能真正地让孩子重新爱上这个世界 , 愿意对于他人打开心扉 。
长大不成人 , 其实也正是我前三十年的写照 , 我在孩子两岁三个月前 , 几乎很少履行过作为父亲的责任 , 而这件事所带来的对于我的改变其实远远大于孩子 。 尼采说过:极度的痛苦才是精神的最后解放者,惟有此种痛苦,才能强迫我们大彻大悟 。
希望你能够从作者的切身经历中 , 看到自己的责任 , 自己的价值和力量 。
文章:one爸
长大不成人
我永远忘不了那一天 , 2021年的1月15号上午 , 两岁半的儿子瀚宝被诊断为ASD谱系 。 如果人生有四季 , 这一天之前的我 , 人生都是春天 。
一、入坑经历
两岁半的儿子还没有语言 , 加上他从来不搭理任何家人 , 本来这件事家里人没有太在意 , 觉得男孩子说话晚 , 而且有点高冷 。 直到对比邻居家的小女孩 , 比我儿子小5个月 , 已经可以说“我就要爷爷给我沏奶喝” , 而且看到任何人都可以叫得出来是谁 , 才让家人觉得儿子不正常 。
于是一天晚上 , 全家在讨论这件事的时候 , 爷爷拿出手机查询了一些自己的问题 , 如:孩子说话晚怎么办?孩子眼睛不看大人怎么了?孩子不理人什么情况?点开的链接 , 是排名靠前的北京天使医院的在线咨询 , 他们主动问:是不是爱垫脚走路 , 爱玩玩具汽车的轮子 , 爱斜眼看东西...几乎所有的症状 , 都和我儿子及其的相似 , 他们建议我们到他家的医院做更全面的检查 , 怀疑是自闭症 。
第二天我请了假 , 经过全家的商量 , 去了正规医院 , 医生很负责任 , 前后两次的问诊时间加起来差不多有一个小时 , 方法就是做了3张量表 , 然后带孩子去做了听力 , 认知(把各种形状的积木放到相应的格子里) , 还有等待后续的检查结果 。 最后的结果是:孩子听力没有问题 , 做认知测试不听指令 , 量表分数十分不理想(ABC量表106分) ,
因为做量表的时候 , 医生嘱咐我 , 只要选项中不是生活的常态 , 就选否或不是 , 核磁的结果是有髓鞘发育不良和右侧颞极脑间隙局部略宽 , CT正常 , 特血的结果看不懂 , 医生的解释是4页A4纸的结果只有两项略高于正常值 , 没有太大的问题;
髓鞘是持续发育的 , 孩子还小 , 3岁的时候再来做个检查看看 , 右侧颞极脑间隙局部略宽建议我们去神经外科检查 , 孤独症谱系疑似(3岁前不确诊) , 中重度(综合来看比中度略高) , 建议去机构干预 , 给了北京所有区县的公立机构的联系方式 , 然后建议我们上残联的官网查询机构的具体信息 , 领取残疾证可以有适当的优惠 。
从儿童医院出来以后 , 本着“一刻不耽误孩子”的原则 , 立即联系了另外一家所谓的著名的私人儿童医院 , “医生”看完以后诊断ASD谱系 , 另外说了髓鞘发育不良好比脑子短路 , 神经是电线 , 髓鞘就是电线的绝缘皮 , 没有电线皮 , 电线就漏电 , 而且导电速度慢 , 建议在天使做干预 , 而且最好配合经颅磁的治疗 ,
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