家长|星星小镇：一群自闭症家长的自我救赎( 七 ) 余华_智力障碍_青椒

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《海洋天堂》剧照
尽管星星小镇同时具备生活、工作、教育等功能，但在郭德华看来，它的本质是为了解决自闭症成人生活安置的托养机构。“从好的一面，这个群体的家长来共享、共治、共同运行，可以保证从设计到运行，都会充分考虑到自闭症的群体特征，再加上一些专业的支持，所以对于自闭症来说，应该是一个比较好的生存环境。”
但郭德华对金寨星星小镇的可持续性始终持有疑问。“第一，作为家长自治组织，它有很多的不确定性，比如说理念的不确定，这一代家长走了之后，下一代家长的接力棒该怎么接？”截至目前，星星小镇一共有50个家庭加入，余华告诉我，未来，星星小镇最高会接纳120多个家庭。但考虑到代际传递的问题，他们会有针对性地吸收一部分更年轻的家长进来。“现在他们是用社会化的经济机制来限制，但是这种机制的可持续性可能是无法保障的。就像我们几个好朋友AA制建个小区，共同养老，这一代没问题，但是我们的后代呢？我们后代的后代呢，可能不会跟我们的理念一样。”郭德华担心道。
“在金寨星星小镇的开工剪彩上，我说这是一个自发性、探索性、研究性的试点。但它的可复制性、可推广性比较弱，而且它并不符合自闭症成人托养的发展趋势。”郭德华说，“发展的趋势是什么？你生活在自己的小区和家里。有专业的社工或专门的机构来服务你的需求，比如康复需求、就业支持、生活支持等。”但在余华看来，目前入住星星家园的大多数孩子属于中重度，无法脱离别人的照顾，而整个社会支持系统不完善的情况下，目前，他们能做的，是让这些生活在小镇里的孩子可以定期去县城看电影、逛超市、逛公园，“在一个集体的环境里、公众的场合，他们的行为恰当，不太影响到别人，这就很好了”。
尽管仍有无数的不确定，星星小镇必须做下去，这是家长们的共识。“星星小镇的建立是一个漫长的过程，三年、五年或者更久，这不是盖一栋楼那么简单。但总得有人站出来倡导，我已经50岁了，没法再像以前那样熬夜通宵陪伴小满，感觉到了力不从心，所以要趁早做这件事……我相信在我有生之年，是能够实现的。”在一篇文章里，余华这样写道。
本文来源：三联生活周刊

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