李芳：一开始很难接受 ， 很痛苦……孩子病了两年多 ， 现在心情平静了很多 ， 但当医生说他长不大时 ， 我还是会觉得很难受 ， 偶尔会去做心理辅导 。  
澎湃新闻：你们一共有几个小孩？  
李芳：我们目前只有这一个小孩 。  
澎湃新闻：考虑再要一个小孩吗？  
李芳：暂时还没有 。目前先带好这一个小孩 ， 因为小孩病因不明 ， 我们有各种担心 ， 其他的事等以后再考虑 。  
他不会说话 ， 难受也不能表达出来 。一开始 ， 我们希望能找到治愈他的方法；后来 ， 我们就希望他长大一点 ， 会跑、会跳、会笑、会交流……体会人的感情 ， 感受人的点点滴滴；再到后来 ， 我们就希望他能活着 ， 能活着就行了 ， 活着才有希望 ， 才能找到病因 ， 说不定哪一天医学突破了这个瓶颈 。但有时候觉得 ， 这只是一种习惯 ， 一种本能 ， 必须坚持下去 。  
澎湃新闻：感觉太难了 。  
李芳：我曾和一位医生聊天 ， 对方说 ， 我们孩子病因找了这么久都没有找到 ， 很可能就是国内首例或者世界首例 。不过 ， 其实也没有别人想象的那么艰难、痛苦 ， 因为孩子脸嘟嘟的 ， 非常可爱 。然后 ， 我们一家人出去玩 ， 也会很开心 ， 我老公很疼儿子 。  
澎湃新闻：如果有针对这种疾病的研究 ， 你们愿意让他去尝试吗？  
李芳：我的孩子什么都可以接受 ， 哪怕科研的方法 ， 实验的方法都行 。  
（应采访者要求 ， 李芳、龙龙为化名）  
责任编辑：黄芳 图片编辑：施佳慧  

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