谢尔盖?瓦西里耶夫说：“卟啉症晚期患者的面部会出现变形 ， 手足末端也会发生变形 ， 这让他们看起来十分吓人 。他们的肤色变暗 ， 随着牙龈的销蚀 ， 他们的牙显得很长 。他们的门牙会出现血红色 ， 似乎上面沾着血 。此外 ， 卟啉症患者还怕见光 ， 光线会引发慢性炎症和烧灼感 。因此他们只在晚上出门 。很多患者心理上也会出现问题 。”  
严重的卟啉症患者吸食人血缓解痛苦  
一些科学家认为 ， 严重的卟啉症 ， 可能会促使患者去吸食他人的血 ， 以临时缓解自己的痛苦 。那么在中世纪 ， 这些患者如何得到人血呢？  
众多吸血鬼的故事就详细地描述了这样的细节 。这些人嗜血的愿望是如此强烈 ， 他们自我保护的本能让他们成为了嗜血者 ， 由此就给予了传说和故事对恐怖的细节极力渲染的余地 。  
瓦西里耶夫说：“卟啉症现在依然是最神秘的疾病之一 。医生们希望对遗传基因的研究能够解开这个谜 。目前广泛采用的治疗方法就是输血 。不过对于那些严重的患者 ， 输血也无济于事 。幸运的是 ， 迄今为止 ， 全世界被诊断出患有卟啉症的患者人数极少 ， 有记录的病例只有大约100例 。”  
据传 ， 德国前总理科尔的妻子海尼洛拉?科尔 ， 就患有这种不治之症 。她1993年犯病 ， 病情日益恶化 ， 灼痛让她难以忍受 。最终她于2001年7月4日在家中自杀身亡 。  
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