2013年5月 ， 龚勋惠建立了“中国渐冻人之家”QQ群 ， 而今这个QQ群早已发展壮大 ， 玩微信后又“生”出了十多个有关“渐冻症”群聊 。 每天 ， 龚勋惠都会花上10多个小时在电脑前 ， 早上8点钟开机 ， 晚上11点钟下线 ， 她与病人交流 ， 分享这么多年的抗病经验 ， 给对方带来信心 。

　　杨存瑞告诉采访人员 ， 在患病初期妻子也恐惧过 。 很多病友也是如此 ， 往往因为身体原因失去与外界交流的机会 ， 日复一日地陷入愁思与恐惧中 ， 而这也是击溃“渐冻症”病人的一大因素 。

　　在完成自传后 ， 龚勋惠一直在做着病友心理按摩师的工作 。 龚勋惠还经常自掏腰包去帮助群里的困难病友 ， 在电视机旁的一个抽屉里 ， 放着一叠厚厚的快递单 ， 北京、上海、广州……都是她为全国病友寄东西后留下的纪念 。 “我希望通过自己与病魔抗争的经历 ， 鼓励病友 ， 也希望更多人了解‘渐冻人’群体 。 ”龚勋惠表示 。