中新網2月13日電 衛健委13日上午舉行例行新聞發布會 。 針對“罕見病防治管理”工作 ， 衛健委醫政醫管局副局長焦雅輝表示 ， 罕見病的藥往往價格比較貴 ， 一方面是缺乏有效的診斷和治療手段 ， 藥品供應和常見病的藥品供應不一樣；一方面缺乏藥品 ， 能夠真正有效的治療的藥本身就有限 ， 部分藥品價格高 ， 患者和家庭負擔重 。 這些年國家衛生健康委做了五方面工作 。

　　一是做好我們國家罕見病的工作 ， 首先要先劃定好一個范圍 ， 就是我們國家罕見病到底有哪些病確定下來 ， 這樣無論是科技部門、藥品審批部門、醫療保障部門、社會救助部門等 ， 大家可以有的放矢地開展相關工作 。 2018年5月 ， 衛健委和科技部、工信部、國家藥監局和國家中醫局五部委聯合印發了第一批罕見病目錄 ， 共收錄了121種罕見病 。 將來隨著罕見病診斷和治療手段的提高 ， 我們還要再擴充罕見病的目錄 。 同時 ， 制定了納入目錄的工作程序 ， 對目錄進行動態調整 。