四是開展了補助和救助的項目 ， 比如和民政部、慈善組織和社會組織 ， 我們組建罕見病聯盟 ， 方方面面的社會力量在對罕見病家庭和患者的救助方面 ， 減輕他們的經濟和精神的負擔都作出了很多的工作 。

　　五是會同有關部門比如科技部門 ， 加強罕見病相關科技研發 ， 通過新藥專項、公益性行業科研專項 ， 還有國家重點研發計劃、精準醫學重點專項等等 ， 加大對罕見病的診斷治療科研方面推進的力度 。

　　焦雅輝指出 ， 下一步將按照預防為主、分類施策、穩步推進的原則 ， 一方面還是要進一步的通過降低新生兒出生缺陷的發生率 ， 來采取一些措施 ， 降低罕見病的發生 。 同時 ， 還是進一步加大診療 ， 發揮網絡的作用 。 我們建立了一個罕見病的登記系統 ， 發揮大數據的作用 ， 對于下一步的研發、科技攻關也會起到重要的推進作用 。 同時 ， 我們會同動員方方面面的力量 ， 來進一步的做好對于罕見病患者的關愛和支持 。