甜蜜的恐惧

----1型糖尿病患者“隐身”高考成公务员：不隐瞒没现在//---- //

　　2016年8月2日 ， 山西阳泉 ， 一名9岁的1型糖尿病患者正在给自己注射胰岛素 。

　　与“糖”打交道的日子 ， 并不都是甜的 ， 至少对于住在医院内分泌科的许多孩子来说是这样的 。

　　他们是1型糖尿病患者 。 研究估算 ， 我国每年新发1型糖尿病约1.5万例 。 在庞大的糖尿病患病人群中 ， 这个数字显得微不足道——国际糖尿病联盟(IDF)估算 ， 2017年我国糖尿病患病总人数就达1.14亿 。

　　但是 ， 与更常见的2型糖尿病相比 ， 1型糖尿病多发于儿童青少年人群 。 目前在医学上 ， 这种病仍无法被治愈 ， 需终身注射胰岛素治疗 。 也就是说从小时候起 ， 糖就成了这些孩子们的敌人 。

　　他们每天需要至少测5～6次血糖 ， 注射2～3针胰岛素 。 他们的口袋里永远装着糖块或者小饼干 。 动用它们是痛苦的 ， 因为那意味着身体到了某种危急时刻 。

　　“我的胰岛素走丢了 ， 所以我生病了 。 ”在北京儿童医院 ， 一名5岁半的患者向中国青年报·中国青年网采访人员解释自己的病情 。 但这场从童年开始的战争 ， 远不止补充胰岛素那么简单 。

　　测血糖的针会在他们手指上留下细密的针眼 ， 长期注射胰岛素的部位皮肤也有可能变得干瘪 。 他们中有的人在手臂上贴着驱蚊贴大小的传感器 ， 传感器的探头进入皮肤5毫米 ， 以便实时监测血糖 。 从确诊开始 ， 他们的生活便被那条细细的血糖曲线牢牢牵住 。

　　他们必须拼尽全力 ， 将血糖控制在“安全区” 。 只有在“安全区” ， 他们的生活才会继续 。 否则 ， 他们会遭受低血糖的折磨 ， 或面临并发症的威胁 。 对于有些患者来说 ， 他们更担心的是 ， 这会暴露他们的病史 ， 入学、就业、择偶时承受更多不理解 ， 甚至遭到拒绝与歧视 。

　　目前 ， 我国现行的《公务员录用体检通用标准(试行)》中将糖尿病和“尿崩症、肢端肥大症等内分泌系统疾病”一起列为不合格项 ， “对于弄虚作假 ， 或者隐瞒真实情况 ， 致使体检结果失实的考生 ， 不予录用或取消录用 。 ”部分国有企业和事业单位的体检明确要“参照公务员体检标准” 。

　　曾经 ， 《普通高等学校招生体检标准》也将糖尿病患者归为不能录取一类 。 相关规定直到2003年才被修订为“严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病” ， “学校可不予录取” 。 但到现在 ， 仍有高校在研究生的招生简章中明确拒绝糖尿病患者 。

　　这些限制藏在年轻人生活里的诸多地方 。 为了绕开它们 ， 年轻的糖尿病患者只能牢牢抓住那根血糖曲线 ， 隐藏在“安全区” 。

　　一辆自动挡的车 ， 突然变成了手动挡 ， 油箱还经常漏油

　　血糖仪的显示屏上 ， 横轴是时间 ， 纵轴是血糖值 。 血糖曲线稳定地漂浮在“安全范围”时被称为“完美的曲线” 。 一旦向下探头超出阈值 ， 曲线由黑变红 ， 是接近“生命禁区”的警告 ， 而持续向上冲去 ， 可能需要借助胰岛素将它拽回来 。 翻山越岭、爬高探低的过山车式曲线是糟糕的 。

　　年龄小的患儿不知道自己可能一生都要与这条曲线为伴 。 他们中有的人称呼自己的胳膊上的血糖仪传感器“机器人” ， 兴奋地炫耀“它能看到我的血糖呢”；还有的人把胰岛素视作“能量水晶” ， 相信自己会变成漫画里的超级英雄 。