罕见病病人用音乐“怒放生命” 获多位演艺明星关注
推出乐队原创歌曲专辑 举办新歌首唱发布会 获得大鹏等演艺明星的关注
罕见病病人用音乐“怒放生命”
成骨不全症、马凡氏综合征、白化病……很难想象这些病症都发生在一支乐队成员身上 , 他们每个人都患有常人很难了解的罕见病 , 他们用“病痛挑战”首字母“BTTZ”的变形8772作为名字 , 组成了8772乐队 , 每个人都用自己的努力 , 接受生活给予的挑战 。 这支乐队的成员已经获得了包括大鹏、蒋瑶佳等演艺明星的关注 。 乐队的成员们坚信 , “病痛只是一种状态 , 音乐之中 , 人人平等 。 ”
目前8772乐队由7名成员组成 , 分别是贝斯手苏佳宇(马凡氏综合征患者) , 主音吉他手程利婷(小儿麻痹症患者) , 主唱兼吉他手崔莹(成骨不全症患者) , 打击乐手张欣毅(成骨不全症患者) , 鼓手、吉他、主唱王奕鸥(成骨不全症患者) , 键盘手小米(肢体障碍患者) , 节奏吉他手谢航程(白化症患者) 。
“没有阳光就去看星光 , 不被看见就用力地歌唱……这样的我从不罕见!”8月14日晚上 , 由罕见病、残障人士组成的8772乐队 , 在北京举行首张专辑《从不罕见》首唱发布会 , 首次完整演唱11首原创歌曲 , 与现场近300名观众共同度过了一个难忘的夜晚 。
据悉 , 8772乐队的名字来自“病痛挑战”首字母缩写“BTTZ”的变形 , 队员均由罕见病、残障人士组成 , 包括成骨不全症、马凡氏综合征、白化病等多种罕见病 。 这支在公益圈小有名气的乐队已经进行过几十次现场演出 , 拥有十几首原创歌曲 。
8月14日的演唱会现场 , 8772演唱了专辑10首原创歌曲及一首返场新歌 , 并邀请乐队成立以来已离开的几位成员回归 , 共同登台 。
北京青年报采访人员获悉 , 专辑同名主打歌《从不罕见》创作于2016年的国际罕见病日 , 歌词中反复唱着“Never Rare”和“谁也不必说抱歉” 。 乐队成员解释道 , 作为“罕见的生命”总是被当做“稀有动物”看待 , 也经常听到有病友和家人诉说着对彼此的“亏欠” , 因此想用这首歌告诉他们 , 面对生命的尊严 , 谁也不必说抱歉 。
《星期六下午的歌》诞生于2016年夏天某个星期六的下午 , 一群来自不同地方 , 有着不同身体情况、不同性格喜好的伙伴聚在一起 , 分享最想要的生活 , 阳光、吉他、独立……
《我来过》原本是一位“渐冻人”面对“生命的意义”这个主题时 , 随手写下的小诗:“我来过 , 闻过花香……”他们的每一首歌 , 都来自成员的感悟 , 每一首歌背后都有一个不同的故事 。
键盘手小米说 , 几年下来 , 乐队的名气越来越大 , 得到了大鹏、蒋瑶佳等演艺明星的支持 。 在乐队举行新专辑发布时 , 大鹏专门录制了一段视频 。
“希望8772的小伙伴们能够享受音乐 , 永远快乐 。 在这样一支乐队中有一个特别的成员 , 她是我的好朋友……”大鹏在8772乐队《从不罕见》音乐专辑发布会上通过视频表示祝福 。
人物故事
吉他手崔莹:偶然的灵感促成乐队的组建
吉他手崔莹接受采访时告诉北青报采访人员 , 她是在一个偶然的机会 , 才有了组成乐队的灵感 。
4岁那年 , 崔莹被诊断为成骨不全症患者之时 , 身体已经多次骨折 , 父母叮嘱她不要和其他小朋友打闹 , 当时自己并不知道这个疾病对自己意味着什么 。 “13岁那年 , 我突然爱上了很多东西 , 音乐就是其中之一 。 ”崔莹说 , 那时她经常拿着扇子当吉他 , 跟着收音机学唱歌 , 自己得到了一个不愿意拥有的绿色封皮的“残疾证” 。 16岁至20岁的4年里 , 同学和老师们轮流到家里为她补课 , 让她开始思考生命的意义 , 通过网络 , 她开始接触和自己有相似症状的“瓷娃娃” 。
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