2014年 ， 崔莹在一次公益活动中 ， 和一位名叫琳琳的伙伴合作创作了一首歌 ， 于是大胆向其他病友发出邀请 ， 希望能够组建一个罕见病乐队 。 没想到得到了其他人的同意和支持 。 于是 ， 8772乐队开始逐渐成形 。

　　键盘手小米：纯粹喜欢音乐 不靠演出挣钱

　　30岁出头的小米 ， 是乐队的键盘手 ， 来自广东 ， 来北京已经4年了 。

　　小米告诉北青报采访人员 ， 她小时候生活在广东的农村 ， 在7岁前后因为一场疾病治疗不及时 ， 导致自己的下肢出现了肢体障碍 。 在一段时间内不得不边治病边上学 ， 所以毕业时间比其他孩子稍晚了一些 。

　　“我之前就是乐队的键盘手 ， 去美国读书时不得不离开一段时间 。 ”小米说 ， 她目前已经重新回归8772乐队 。 “在美国读研究生学的是残障法 ， 这是一个比较专业的领域 ， 主要关注国内国际残障人士的权利维护、立法等方面的问题 ， 已经顺利完成学业 。 ”

　　作为一个身体不便的残障人士 ， 小米一直在做着和残疾人相关的工作 。 一个偶然的机会 ， 她接触到了8772乐队的成员 。 2015年10月前后 ， 在一个艺术节上有乐队进行一场表演 ， 而小米也正好去参加活动 ， 和乐队成员交流中得知刚成立的乐队还需要其他成员的加入 。 “我正好很喜欢音乐 ， 刚开始乐队只有一些尤克里里 ， 没有吉他和键盘手等 ， 我慢慢开始尝试做键盘手 。 ”

　　“参加乐队只是我们特别想做的事情 。 ”小米说 ， 乐队成员都有自己的工作 ， 能够自立 ， 平时都是利用业余时间进行排练和演出 ， 大家纯粹是喜欢音乐 ， 并不靠演出挣钱 。

　　贝斯手苏佳宇：参加乐队后生活中更自信乐观

　　8772乐队的贝斯手苏佳宇身体并无残障 ， 但是他患有“马凡氏综合征”这一罕见病 。 据介绍 ， 马凡氏综合征为一种遗传性结缔组织疾病 ， 为常染色体显性遗传 ， 患病特征为四肢、手指、脚趾细长不匀称 ， 身高明显超出常人 ， 伴有心血管系统异常 ， 特别是合并的心脏瓣膜异常和主动脉瘤 。 该病同时可能影响其他器官 ， 包括肺、眼、硬脊膜、硬颚等 。

　　苏佳宇说 ， 在自己身体内的是一种罕见的先天性病症 ， 患病后 ， 身高也比普通人高不少 ， 目前已达到两米 ， 而且比较消瘦 。 “随着年龄的增长 ， 身体负担越来越重 ， 血管可能会出现主动脉瘤或者主动脉夹层等问题 。 ”苏佳宇说 ， 在高中一年级的时候 ， 他就出现了主动脉瘤 ， 幸运的是 ， 之前的两次手术很成功 。

　　2018年2月 ， 苏佳宇去参加一个公益活动 ， 接触到了8772乐队 ， 很感兴趣 ， 得知他们正好缺一个贝斯手 。 其实乐队的其他成员刚开始大多没有音乐基础 ， 只是凭着自己的喜好加入进来 ， “他们鼓励我试一试 ， 没想到还挺适合的 ， 我就留了下来 。 ”

　　从事罕见病相关工作的苏佳宇告诉北青报采访人员 ， 8772乐队每个人都有自己的工作 ， 但每周大家都会抽出一天时间在北京参加排练 ， 虽然比较累 ， 有时在音乐上还会有争执和摩擦 ， 大家还是相互看到他人乐观阳光的一面 ， 互相理解和支持 ， 所以坚持了下来 。 “音乐给我的生活带来了不一样东西 ， 让我更自信 ， 更乐观 。 ”

　　文/本报采访人员 董振杰