每年2月的最后一天，是国际罕见病日。
之所以说罕见，主要是指由流行率很低、很少见的，一般为慢性、严重性疾病。至今全球已确认的罕见病有六七千种，大约占据人类总疾病的10％。

虽说罕见病的发生概率为万分之一，但一旦发生了，对于每个面对来说，却是百分百的艰难。
目前全球大约有3亿罕见，他们的病虽然很罕见，但他们依然在努力与病魔作斗争。

或许你听过渐冻人、玻璃人、不食烟火儿童……
但你却不熟悉的是，运动神经元病、脆骨病、苯丙酮尿症….它们正是与前者对应的罕见病名称。





而这些患者却时刻承受无法详细的痛苦，罕见病诊断每一秒都重如泰山，部分罕见病患儿平均确诊时间为5-7年。
最沉重的是，罕见病患者无法寻找合适的罕见药，以及疗方法，甚至在医学技术也很难找到相应的治疗手段，仿佛是迷雾中的苦旅。

罕见病究竟有哪些类型？这些罕见病又有哪些症状呢？
小康医生总结了几个算是较为常见的罕见病，在国际罕见病日里，让我们将目光聚焦这些疾病，正如今年的口号所说的—-罕见并不孤单，罕见即强大，因罕见而骄傲。





【国际罕见病日：3亿家庭的挣扎 一图告知：罕见病究竟有多罕见】