看病哪家医院好 求医看病有缘( 四 )


章涛整整花了两周时间一边阅读有关Timothy 综合症的文献 , 一边把女儿所有病史和检查资料翻译成了英语 。一个学法律的能够翻译医疗资料?确实有些难以想象的 。章涛之所以能够这样做 , 是因为为了女儿的病 , 他不但读了许多与女儿病有关的中文医书 , 而且查阅了不少英文文献 , 使得他的英语水平大大改善 , 而且有一定的医学英语阅读能力 , 这也为他后来带女儿在美国生活和治病带来了便利 。多年以后 , 章涛与笔者交流时曾感叹道 , 自己要是一辈子满足于做个商场营业员 , 没有通过努力求学改变自己的命运 , 那是不可能想得到、也不可能有能力直接同美国学者和医生联系 , 在美国找到为女儿治病的医生的 。章涛对 “知识改变命运” 这句话是感同深受、体会真切 。是的 , 他的知识不但改变了他的命运 , 而且 , 将改变女儿的命运 。

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2011年8月17日 , 这是个非常普通的日子 , 然而 , 这是章涛终生难忘的日子 。这一天 ,  他根据Katherine Timothy等在著名的生命科学杂志《Cell》上发表的论文上找到她的电子邮件地址 , 向她发了第一份用英语写的信 , 这也是他第一次通过电子邮件同地球的另一端联系 。他在信中介绍了女儿娢娢的病情 , 询问是否有药能防止心源性猝死、能否承受并指畸形矫正手术、以及体外心脏除颤器的使用等问题 。邮件发出以后 , 他便开始焦虑地等待回音 。
当时章涛并不知道Timothy既不是教授 , 也不是医生 。她当时是美国盐湖城犹他大学人类基因研究中心和哈佛医学院的临床协研员(Clinical coordinator) 。她主要负责有关第八型长QT综合症患者临床数据的收集 , 联络和安排患者随诊 , 以及协调多中心联络及会议等工作 。她花了十五年时间追踪全美第八型长QT综合症的病人 , 描述并定义了患者的临床特征 , 为患者和家属提供临床支持和指导等 。为了表彰她的杰出贡献 , 多年前美国医学会将这种有第八型长QT综合征和并指(趾)畸形 , 并涉及心脏、中枢神经和代谢等多器官异常的病 , 命名为Timothy 综合症 。这对Katherine Timothy来说确实是莫大的的荣耀!这也就是美国 , 荣誉并不一定是给那些高大上的著名学者 , 而是常常给予有实际贡献的普通工作者 , 从而可以激发大多数人的创造力 。然而 , Timothy可能从来没有想到过 , 这一命名会让她与一位中国孩子联系在一起 。
章涛给Timothy写信是找对人了的 。Timothy不仅是非常善良和富有同情心的女性 , 而且 , 她在美国一直帮助和支持患有Timothy 综合症的病人和家属 , 对他们的不幸和痛苦非常了解和理解 , 对他们也很有感情 。两天后 , 当章涛为没有收到Timothy的回信有些沮丧时 , 她回信了!她在回复中温暖而坦率地告诉章涛:“非常高兴收到你的来信 。Timothy 综合症是一种非常罕见的病 , 遗憾的是在美国也没有有效的治疗方法 , 我非常难过地获悉又一个病例 。“ 她认真地回答了章涛提出的每一问题 , 但因她不是临床医生 , 无法提出具体的治疗意见 。然而 , Timothy并没有就此罢手 , 而是在她工作的犹他大学人类基因研究中心 , 找到了来自中国西安的研究员-张莉 , 并把章涛介绍给她 , 希望她能够为他的女儿提供帮助 。正是由于Timothy把 “接力棒” 交给了张莉 , 章涛在美国寻医的梦又前进了关键的一步 。


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