（开篇）
在北京儿童医院住院治疗23天后 ， 娢娢的血心肌酶已恢复正常 ， 病情也一直稳定 ， 因此 ， 袁越医生决定让她出院 ， 并建议以后在门诊密切随访观察 。袁医生尽管给娢娢准确地诊断了Timothy 综合症 ， 但在这治疗上束手无策 。她坦率地告诉章涛夫妇 ， 目前没有现成的治疗方法 ， 自己也不敢试用任何药物 ， 怕治疗不当引起更多的问题 。当然 ， 这不是袁医生的错 ， 因为这是一个有待攻克的世界性难题 。章涛夫妇带着女儿走出北京儿童医院 ， 但对他们来说 ， 这不是求医旅程的结束 ， 而是一切才刚刚开始 。

文章插图

迄今已知 ， Timothy 综合症即第八型长QT综合症与常见的长QT综合症有几点重要的不同：首先 ， 它的QT间期延长最为严重 ， 可达800毫秒以上 。一般来说QT间期超过500毫秒就有心脏猝死的危险性 ， 所以 ， Timothy 综合症患者的死亡率远高于常见的长QT综合症 。此外 ， 临床上不但有药物有效防止常见长QT综合症引起心脏猝死 ， 而且也已基本明确了各型常见长QT综合症患者发生心脏猝死的诱发因素 ， 因而有针对性的防范措施 。然而 ， 至今对Timothy 综合症既无可预防猝死发生的药物 ， 也无针对性的防范措施 ， 而且 ， 由于是罕见病 ， 很难对Timothy 综合症进大规模的临床药物治疗研究 。最后 ， 除了长QT综合症 ， Timothy 综合症还会引起其它器官的病变 ， 如并指（趾）畸形和神经系统病变引起的智力语言发育延迟和癫痫等 。在女儿被诊断为Timothy 综合症后 ， 章涛已查阅过不少关于该病的文献资料 ， 他对上述信息是清楚的 。但正在读法学博士的他 ， 就象经常质疑法学文献一样 ， 他也不迷信医学文献 。袁医生和文献上的说法 ， 都无法改变他继续为女儿求医的信念 。
2011年夏天最炎热的时候 ， 章涛通过亲友介绍 ， 登门咨询了北京多家医院的心脏病专家 ， 所有的答复都和袁医生及文献上讲的是一模一样的 。怎么可能不一样呢？因为中国当时尚未有1例Timothy 综合症病人的报道 ， 谁都无治疗该病的经验 。最后 ， 他慕名来到中国最好的心血管病中心-北京阜外医院 ， 找心律失常诊治中心副主任、博士生导师蒲介麟教授咨询 。蒲教授是前面提到的、国内最早介绍Timothy 综合症文章的作者 。浦教授对章涛说得更直接：“你女儿的一切都看命了 ， 以后的一关关多着呢 ， 你这样的普通家庭根本承担不起 ， 你最好带小孩回家 ， 别浪费时间和钱财了 。” 浦教授的话不但让章涛失望 ， 更让他伤心 。多年以后 ， 他对浦教授当年的话依然耿耿于怀 。他曾对笔者说 ， 他失望伤心的不仅仅是女儿的病 ， 而是医生的冷漠与不作为 。笔者非常理章涛的心情 ， 他对某些医生的失望与伤心甚至愤怒是有道理的 。然而 ， 笔者也相信浦教授说那话时应该并无恶意 ， 甚至是他从章涛的实际情况考虑后的善意建议 ， 而且 ， 他在一定程度上道出了中国医疗和医生的无奈 。

文章插图

• 加拿大留学机构哪家好 加拿大留学机构推荐
• 家用空气净化器买什么牌子的 新房除甲醛空气净化器哪家好
• 上海市肿瘤医院怎么预约 上海肿瘤医院 预约
• 注册公司是什么流程 注册公司流程哪家好
• 少儿英语培训机构 上海少儿英语哪家好
• 西安靠谱的雅思培训机构 西安雅思培训哪家强些
• 日照市东港区医院 日照东港区算命哪里准
• 发生工伤后应当怎么索赔
• 新东方托福哪家好 上海新东方托福老师
• 怀孕感冒如何去医院就诊