過去的一年 ， 是國家逐漸規范罕見病診療的一年 。

　　2018年版《國家基本藥物目錄》、國家衛生健康委員會等5部門聯合制定的《第一批罕見病目錄》等陸續出臺……癌癥及罕見病患者迎來了希望 。

　　近期 ， 從癌癥到罕見病 ， 國家再次對重大疾病防治出臺“組合拳” 。

　　——保障罕見病患者用藥 。 繼2016年12月國務院把扶持“孤兒藥”納入“十三五”深化醫改的重點任務后 ， 今年2月11日 ， 國務院常務會決定對罕見病藥品給予增值稅優惠 。 從3月1日起 ， 對首批21個罕見病藥品和4個原料藥 ， 參照抗癌藥對進口環節減按3%征收增值稅 ， 國內環節可選擇按3%簡易辦法計征增值稅 。