群眾熱盼的還有哪些“藥方”？

　　在基層 ， 重大疾病患者用藥還有哪些熱切的盼望？

　　——加強新藥研發 ， 提高患者用藥的“可及性” 。

　　保障“孤兒藥”供給是罕見病患者“保命”的基礎 。

　　來自北京、廣州的罕見病專家認為 ， 對罕見病來說 ， 很多罕見病患者容易早期致殘、年輕死亡已經是不爭事實 ， 醫院先把藥買來是當務之急 。

　　李暉等專家認為 ， 對罕見病的治療主要還是依靠藥物 ， 藥品花費在罕見病患者的主要醫療支出中所占比例往往達80%甚至更高 。 進口環節稅收優惠 ， 給罕見病藥物市場帶來了積極影響 。 要想讓罕見病患者用得起高端藥 ， 根本解決之道還是要加強自主藥物生產研發 。