“郎格罕氏組織細胞增生癥——我和他爸爸聽到醫生的診斷后都懵了 ， 兩個人坐在外面抱著手機查 ， 查出來以后又抱著孩子哭 。 ”宇哲媽媽掰著指頭算 ， 從入院到現在 ， 已經花了11萬多元 ， “聽說后續治療還要花10萬多元 。 ”

　　“克拉屈濱 ， 一針7000多元 ， 一個療程要用5支 ， 后續要3、4個療程 。 這還不包括其他治療藥物的費用 。 ”醫院腫瘤科副主任李暉說 ， 宇哲的這個病不能算白血病 ， 跟實體瘤也靠不上邊 ， 大病救助的政策他都享受不到 。 這次國家公布了罕見病目錄 ， 最近又大幅調低了這些罕見病藥品的稅負 ， 價格也應該會隨之調低 ， 這就給像宇哲媽媽這樣的罕見病患者家屬帶來一絲希望 。

　　由于罕見病的用藥量較少 ， 企業研發藥品的投入較大等原因 ， 國內生產的罕見病藥往往缺乏 ， 或者價格比較昂貴 。 但這種情況陸續得到改善 。